Artikel DVHN over het Dokters van de goede dood
• 'Beeld dat er maar wat aangerommeld wordt is niet terecht'
• Drentse longarts en internist begeleiden tientallen patiënten in stervensfase
Door Arend van Wijngaarden
Voor publicatie in deze blog iets bewerkt.
Veel van hun patiënten met kanker gaan dood. Het is niet anders. Longarts Sander de Hosson (36) en internist-oncoloog Sabine Netters (37) behandelen mensen met kanker en die ziekte is nu eenmaal niet te genezen, meestal. Dus gaat het erom de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten verlopen.
"De dood is onze dagelijkse realiteit. We hebben als dokters de plicht het lijden van mensen te verlichten", zegt De Hosson. "We hebben in Nederland de laatste tien jaar enorme vooruitgang geboekt. Dat mag ook wel eens gezegd worden. Het beeld dat er maar wat aangerommeld wordt is niet terecht", voegt Netters toe.
Als relatief jonge dokters hebben ze elkaar gevonden in hun belangstelling voor het sterfbed. Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en Sabine Netters internist-oncoloog in het Scheper Ziekenhuis Emmen. Ze worden in hun ziekenhuizen gezien als deskundigen op het gebied van het stervensproces. Ze hebben samen een leerboek over palliatieve zorg geschreven, een standaardwerk in de opleiding van verpleegkundigen en artsen. Ze geven nascholingen en cursussen. En ze bemoeien zich met de landelijke discussie over palliatieve sedatie en euthanasie.
Door de affaire rond de huisarts in Tuitjenhorn is die discussie weer hevig opgelaaid en ze betreuren dat hierdoor een scheef beeld is ontstaan. "Patiënten zijn bang dat wij ze als dokters niet goed kunnen steunen", zegt Netters. "Ik hoorde letterlijk in de spreekkamer: 'dokter, u mag mij zeker niet helpen als ik benauwd ben in mijn laatste uren, want dan komt u in de cel'", zegt De Hosson. "Mensen zijn bang", zegt Netters. "Iemand durfde mij niet te vragen of ik kon helpen bij de laatste fase; de familie durfde mij niet te belasten."
De huisarts in Tuitjenhorn diende een doodzieke patiënt een dodelijke hoeveelheid morfine en dormicum toe, zonder toestemming voor euthanasie. De officiële toestemming regelen vond hij te veel gedoe, zo was het verhaal van de coassistent die hem aangaf bij de instanties.
Terwijl euthanasie in werkelijkheid helemaal geen onbegaanbare weg is, weten De Hosson en Netters. Wel geldt een aantal voorwaarden. Zo moet er sprake zijn van uitzichtloos lijden en een onafhankelijke arts moet dat bevestigen. "Die toestemming komt er altijd, als er tenminste aan de wettelijke voorwaarden wordt voldaan." Ze spreken uit ervaring.
Euthanasie is iets anders dan palliatieve sedatie, en daar ontstaat een deel van de verwarring. Als de dood onvermijdelijk is, als iemand binnen twee weken hoe dan ook komt te overlijden, mag een arts ingrijpen. De voorwaarde is dat er sprake is van lijden wat niet tijdig op een andere manier tijd, bijvoorbeeld met morfine, te verlichten is. Met het rustgevende middel midazolam, bekend onder de merknaam Dormicum, kan een patiënt dan in een sluimertoestand gebracht worden, zodat hij langzaam wegglijdt in de dood.
"Veel sterfbedden vergaan zonder lijden", vertelt Netters. "Als er wel sprake is van pijn of kortademigheid, kan dat lijden verzacht worden zonder dat de natuurlijke dood wordt versneld. 'Mijn doel is dat uw vader niet hoeft te lijden', zeg ik dan tegen familieleden. Bij palliatieve sedatie wordt gestorven, niet gedood."
Soms gaat het familieleden niet snel genoeg. Netters: "Dan vragen ze: 'Goh, kan die pomp niet wat harder, kunt u niet wat extra's geven?' Maar dat kan en mag ik niet." De Hosson knikt: "Dat wíl ik ook niet, omdat het niet nodig is. Door te hoge doseringen kunnen mensen ongewenste bijwerkingen krijgen, zoals hallucinaties. Mensen willen het sterfbed ook maakbaar hebben. Maar dat kan niet. De natuur heeft de regie."
Artsen moeten heel duidelijk zijn dat het stervensproces is begonnen, dat is hun eerste les. "'Uw vader is nu stervende en daaraan kunnen we niets meer veranderen', dat moet je duidelijk vertellen. En vervolgens: 'Het doel is nu het lijden te verzachten. Hoe lang dit gaat duren, weten we niet'."
Dan begint de palliatieve sedatie met het middel midazolam, dat de artsen in kleine hoeveelheden toedienen. "Er is een heel duidelijke richtlijn hoeveel je moet toedienen. Vaak is een kleine dosis al genoeg", zegt Netters. Met een infuuspomp zorgt de arts dat de hoeveelheid stabiel blijft. "In die tijd is het belangrijk steeds te kijken of iemand er wel comfortabel bij ligt", vertelt De Hosson. "In die fase loop ik wel tien keer per dag bij iemand langs om te kijken hoe het gaat."
De grote angst van veel patiënten is de benauwdheid. "Bij longkanker heeft 90 procent van de patiënten in de stervensfase last van benauwdheid", weet De Hosson. "Maar dat is ook goed te behandelen. Daarvoor hebben we morfine. Het doseren van de morfine is een kunst. De ene patiënt heeft genoeg aan een kleine dosis, de ander heeft veel meer nodig om verlost te worden van de pijn en benauwdheid."
Het snel ophogen van morfine wordt nu gezien als een kunstfout, vindt De Hosson. "Het is echt een fout om de morfine op te hogen als je louter het doel hebt de dood te versnellen. Mensen kunnen hallucinaties krijgen, ernstig onrustig worden, in een delirium komen. Dat is geen prettige dood."
De grote omslag van de laatste tien jaar is dat het middel midazolam wordt gebruikt om mensen in slaap te krijgen. "Morfine is daarvoor helemaal niet geschikt", weet De Hosson. "Van morfine val je niet in slaap. Het is wel heel geschikt om benauwdheid te voorkomen. Dan kan je morfine blijven geven, naast Dormicum."
Bij ervaren artsen is dit allemaal bekend, weten Netters en De Hosson. Maar niet bij iedereen. "Er is enorme behoefte aan informatie, bij huisartsen, bij verpleegkundigen en andere zorgverleners. Nascholingen en cursussen die wij hierover organiseren zijn de laatste tijd volledig volgeboekt."
De meeste mensen sterven thuis en worden geholpen door hun huisarts en een gespecialiseerd team van de thuiszorg. Huisartsen doen die stervensbegeleiding goed, is de ervaring van Netters en De Hosson. "We krijgen eigenlijk alleen maar positieve geluiden. De meeste huisartsen geven bijvoorbeeld hun 06-nummer aan de familie. Ze zijn enorm betrokken. De gespecialiseerde thuiszorgteams zijn ook zeer ervaren. Vaak is er intensieve hulp, ook 's nachts."
Een gemiddelde huisarts begeleidt per jaar vijf tot zes patiënten in de stervensfase. Het overlijden van een patiënt is daarmee een belangrijk onderdeel van hun werk, maar zeker niet het enige. Voor specialisten die veel patiënten met kanker behandelen, zoals Netters en De Hosson, is dat wel even anders. "Per jaar overlijden zeker vijftig tot zestig van mijn patiënten", zegt De Hosson. "Daarbij willen we de patiënt zo goed mogelijk begeleiden. We zijn dokters van de goede dood."
Netters en De Hosson lopen niet weg voor een gesprek over de dood. En dat in een samenleving die de dood steeds minder lijkt te accepteren. "Sommige mensen willen tot het laatst strijden. Daarin hebben misschien de opstelling van KWF Kankerbestrijding en andere liefdadigheidsacties een rol gespeeld. Dat staat soms de acceptatie in de weg."
Toen onderzoeker René Bernards van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis onlangs in De Wereld Draait Door liet weten dat kanker binnen afzienbare tijd geen dodelijke ziekte meer is, maar een chronische, reageerde De Hosson voor de camera's van Nieuwsuur. "Er wordt natuurlijk enorme vooruitgang geboekt, dat is goed en mooi", zegt hij. "Maar van de patiënten met longkanker gaat 50 procent nog steeds binnen negen maanden dood en uiteindelijk overlijdt 85 procent."
Netters knikt. "Als kanker is uitgezaaid, is het nog steeds in bijna alle gevallen een dodelijke ziekte. We kunnen de dood uitstellen, soms jarenlang. Maar daarmee kom je ook allerlei dilemma's tegen."
Waar mensen vroeger binnen een jaar stierven, kan een ziekbed bij kanker nu wel een jaar of vijf duren. Dat heeft een flinke impact op de hele familie, kinderen en anderen in de omgeving. "Mensen kunnen aan het eind van het proces helemaal aan het eind van hun Latijn zijn."