Kraakhelder

“Ik stop ermee”.

“Maar…” probeerde ik. “Het slaat toch aan! Misschien een wat lagere dosering dan? Een weekje wachten? Andere medicijnen tegen misselijkheid” Ik wijs naar de foto die laat zien dat de tumor inderdaad kleiner geworden lijkt te zijn.

“Ik wil het niet nog een keer. Zo wil ik het niet nog een keer.  Een week lang  heb ik alles uitgekotst, inclusief mijn totale maaginhoud voor drie dagen. Anderhalve week op bed. En ik ben zo moe, zo moe.  Dat is toch geen leven? We hebben afgesproken dat ik mocht stoppen. Ik heb mijn eigen beslissing genomen. Ik stop ermee.”

Het flitst door mijn hoofd. Hoe ver moet, kan, mag ik gaan om haar te overtuigen toch door te gaan. Conflicterende gedachten. Ze lijkt ze te lezen en zegt: “Het is niet meer aan u te bepalen wat het beste is voor mij; ik heb al gekozen.”

Nog geen maand eerder hebben we een indrukwekkende rij aan onderzoeken afgerond.

Ze is 73 jaar en net oma. Een paar maanden eerder was ze gaan hoesten en had ze het gevoel dat er iets achter haar borstbeen drukte. Een foto liet een ‘longontsteking’ zien. De huisarts had eerst nog geprobeerd met prednisolon, antibiotica en met nog een ware batterij aan medicijnen, pufjes en drankjes geprobeerd het hoesten in te dammen. Toen ze bloed op ging hoesten, kwam ze bij mij.

Een bronchoscopie legt een tumor bloot die zich grotendeels verstopt had aan de rand van de linker hoofdbronchus. Op een CT-scan zien we de matige sensitiviteit van de thoraxfoto: vele kleine uitzaaiingen in beide longen. Niet te genezen.

We spreken er lang over. Want ze twijfelt vanaf het eerste moment of ze mijn medicijnen wel wil.  Vooral omdat ik hen had verteld dat ze niet meer zou genezen. Dat het remmend zal zijn. Dat ze zal sterven aan deze ziekte. Dat herhaalde ze zeker tien keer. Ze zal sterven aan deze ziekte. Een logische vraag van haar kant volgt: wanneer?

Ik vertel haar dat de prognose van uitgezaaide longkanker slecht is, maar dat de precieze datum nauwelijks in te schatten is. Dat longkanker een vergaarbak is van verschillende soorten cellen, verschillende mutaties, verschillende celdelingen met een verschillend biologisch gedrag en verschillende reacties op behandelingen. En zoals de ene tumor verschilt van de ander, zo verschilt de ene mens van de andere. Ik vertel haar dat een 80-jarige soms ‘fluitend’ een chemotherapietraject kan doorstaan, terwijl een vijftiger van dezelfde middelen en doseringen dood- en doodziek kan zijn.

Ik vertel haar dat de gemiddelde overleving van uitgezaaide longkanker 6 maanden zonder behandeling is en 9 maanden met behandeling. “Maar dat is een gemiddelde van een hele grote groep”, herhaal ik. We hebben het over wetenschappelijk onderzoek, (in de toekomst) veelbelovend, maar het zal haar niet meer redden.

“Hoe lang duurt de behandeling dan”, had ze gevraagd. “Drie maanden. Drie maanden met vier kuren om de drie weken.”

“Dus drie maanden behandeling om drie maanden langer te leven.”

“Nee”, zeg ik, “drie maanden behandeling om te proberen het hoesten te verminderen en de kwaliteit van leven op een hoger niveau te krijgen en te houden. Drie maanden voor een leefbaarder leven.”

Ze vraagt naar de bijwerkingen van chemotherapie. “Dat is best heftig”, antwoordt ze als ik de meest voorkomende geschetst heb.

Tenslotte mijn gebruikelijke zin, een cliché, ik gebruik het vaak, maar voor uitgezaaide longkanker is het helaas zo waar: “Het gaat bij behandeling van uitgezaaide longkanker niet om tijd maar om kwaliteit.”

Uiteindelijk gaat ze akkoord: “Laten we het maar proberen. In ieder geval voor een keer.”

Nu, drie weken later, zit ze weer tegenover mij. En is ze kraakhelder. Ze stopt ermee. Een krachtiger en moediger besluit kan een mens welhaast niet nemen. Een weloverwogen beslissing die respect afdwingt.

Ze heeft de voor- en nadelen die ik haar geschetst heb, op een weegschaal geplaatst, ze heeft de nadelen ondervonden en daaruit uiteindelijk haar conclusie getrokken: “Dit wil ik niet meer.”

Met mijn respect voor haar afweging en met haar respect voor mijn rol nemen we afscheid.

Is dit gedeelde besluitvorming? Grotendeels. Ik bedenk me vooral dat dit haar besluitvorming is, waarschijnlijk nog een niveau krachtiger.

Hoe dan ook: de inbreng van de patiënt verandert. We hebben het tijdperk van paternalistische besluitvorming door een dokter eigenlijk al verlaten, maar de breuk met het verleden is definitief. Dit is het tijdperk van de gedeelde besluitvorming en ook die laatste dokters zullen mee moeten buigen. Dat vereist aanpassing en verantwoordelijkheid aan beide zijden van de tafel in de spreekkamer.

Deze week, een paar maanden later krijg ik een rouwkaartje.

Haar man heeft het treffend verwoord: “Het ging zoals ze wilde”.