First do not harm

Het is laat op de avond; de gangen liggen er verlaten bij, het grote opleidingsziekenhuis is slechts schaars verlicht. Het is een van de laatste diensten als assistent in opleiding.

De rust op deze avond is schijn. Ik sta strak van de adrenaline. Samen met de neuroloog ren ik van de Spoed, via de verlaten patio, richting de longafdeling. We zijn gealarmeerd door de verpleegkundige. “Een epileptisch insult”. Het “Nu komen”, laat weinig aan de verbeelding over.

Op de verpleegafdeling, treffen we haar echtgenoot schreeuwend op de gang aan. Hij klampt ons vast. Zijn leesbril staat scheef op zijn neus. “Doe iets! Doe iets!”.

Als we de kamer binnenkomen, treffen we een chaotische situatie aan. We zien dat de vrouw scheef in bed ligt, ze is half op haar zij gekeerd. Haar armen en benen trekken woest samen, ritmisch, elke seconde minstens twee keer. Haar gezicht is vertrokken in een grimas; aan weerskanten zie ik schuim op haar mond staan. We plaatsen snel een kleine tube tussen haar tanden, maar het kwaad is al geschied. Het bloed in haar mond is bewijs dat ze al op haar tong gebeten heeft. Er is geen twijfel dat dit een epileptisch insult is.

Diezelfde week is ze opgenomen met hoofdpijn en krachtsverlies in haar rechter arm. Eerder dit jaar was ze behandeld voor longkanker met uitzaaiingen in haar botten. Maar de kanker slaat terug. Haar neurologische verschijnselen, zo vertelt de MRI van haar hoofd, worden veroorzaakt door zeker tien uitzaaiingen. Daarnaast blijkt de kanker ook opgerukt naar haar hersenvliezen. ‘Leptomeningeale metastasering’ is de diagnose. Op het oog bijna liederlijke Latijnse terminologie. Wie zich inleest, of vooral wie met deze diagnose te maken krijgt weet wel beter.

Zeker, de dexamethason die we haar deze week geven, verlicht haar klachten. We besluiten geen bestraling meer te starten, haar situatie is buitengewoon matig en we doen er waarschijnlijk meer kwaad dan goed mee. Ik heb al gebeld met de thuiszorg en de huisarts. Ze zal worden overgeplaatst naar de plek waar ze nu het liefst wil zijn. Thuis.

Maar zover zal het niet komen. De verpleegkundige reikt ons de diazepam aan die we direct in het infuus spuiten. Het is het beproefde eerste middel van keuze, maar het sorteert geen enkel effect. De spiertrekkingen houden onverminderd aan. Na enkele minuten geven we een dubbele dosis en ook dan blijft resultaat uit. In de kamer valt fluisterend het woord ‘mensonterend’. Ik zou nooit meer achterhalen wie het gezegd heeft, maar wat had die persoon gelijk. We spuiten fenytoïne in, een forse dosis. Daarna nog midazolam. Het zijn uiterste pogingen in een gevecht om menselijke waardigheid.

Het heeft allemaal verbluffend weinig effect. De aanval duurt nu al minimaal 40, misschien wel 50 minuten. Hier toont de natuur zich van een ongenadige kant. Het is een status epilepticus met verwoestende kracht. De neuroloog doet haar best om neurologisch onderzoek te verrichten. “Ik vermoed aanzienlijke hersenschade”.

We overleggen kort op de gang, de neuroloog en ik. Ik bel mijn baas.

Na die momenten van overleg, draai ik me terug naar de deur, kniel op de grond voor de echtgenoot en pak zijn hand vast. Hij kijkt me wezenloos aan. Hij zit ineengezakt op de stoel naast het bed van zijn vrouw. “Doe iets,” mompelt hij nu nauwelijks meer hoorbaar. “Had ik hem hier weg moeten sturen?” schiet door me heen. Weer een vraag waar ik, ook later, het antwoord op schuldig zou blijven. Wie het weet, mag het zeggen.

Ik kijk naar de neuroloog die ik even tevoren sprak op de gang. Ze knikt me bevestigend toe. “Meneer, we hebben nog een mogelijkheid. We gaan starten met palliatieve sedatie, we gaan een pompje met dormicum geven, een sterkwerkend slaapmiddel, waardoor we het nu al verlaagde bewustzijn verder verlagen en waarmee we hopen dat haar klachten snel zullen afnemen. Ik slik. “Daarmee slaan we definitief een traject in waarin ze overlijden zal.”

Nog zachter dan eerder, maar nu smekend, antwoordt hij. “Alstublieft.”

Als het middel ‘aanhangt’ en we met een vrije hoge startdosis begonnen zijn, zien we dat de spiertrekkingen godzijdank eindelijk minder worden. De pomp wordt na een half uur nog iets opgehoogd. Ik bedenk me dat we daarmee buiten de richtlijnen handelen, maar ik weet hoe proportioneel dit is en misschien wel belangrijker: hoe barmhartig het is. Richtlijnen zijn een vangrails. Er van afwijken mag altijd, op voorwaarde dat het goed beargumenteerd kan worden. 

Als we eindelijk op adem komen in de koffiekamer een paar deuren verder op, word ik een tweede keer gealarmeerd deze avond. De verpleegkundige staat verbouwereerd in de deuropening. Ze stamelt. “Ze… ze is wakker geworden”.

Van alles dat gebeuren zou, had ik dit wel als laatste verwacht. Er leek sprake van een status epilepticus die niet reageerde op forse en ook herhaalde doseringen van in het infuus gegeven medicamenten.  “Natuurlijk,” bedenk ik me. “Alle middelen die we gegeven hebben, in combinatie met dit middel, heeft er toe geleid dat het bewustzijn nu niet verder verlaagt, maar door de tegenwerking ten aanzien van de epilepsie juist kan verhogen.

Als ik haar zie, laar haar aanblik weinig tot verbeelding over. De adertjes in haar ogen zijn allemaal gesprongen. Ze slaat volstrekt niet-coherente taal uit. Ze lijkt haar man niet te herkennen. Ik zie dat ze haar rechter lichaamshelft nu helemaal niet meer beweegt. De neuroloog onderzoekt haar voor zover dat mogelijk is en blijft bij haar eerdere conclusie: “Er is echt zeer ernstige neurologische schade opgetreden, boven op de schade die er al was.” 

Voor de zoveelste keer deze avond bel ik mijn achterwacht. Zijn advies verontrust en verwart mij. “Stop de pomp, zegt hij. Stop de palliatieve sedatie. Er is geen refractaire situatie meer”. “Maar…” Hij blijft onvermurwbaar duidelijk in zijn advies. Ik ben me absoluut bewust van het enorme dilemma dat zich nu ontvouwt. “Heeft hij gelijk? Is dat wel zo?”

Als ik dit besluit overbreng aan de echtgenoot, is deze kwadratisch veel duidelijker dan mijn baas: “Nee.” Hij schreeuw het bijna. “Nee!” “Laat haar niet meer lijden.”

Ik kijk naar de hulpeloze vrouw die voor me ligt. Uitbehandelde naar de botten uitgezaaide kanker. De terminale thuiszorg is in gereedheid gebracht. Ik denk aan de talloze hersenuitzaaiingen. Ik denk aan de hersenvochtruimten in haar hoofd die massaal uitgezet zijn. Ik bedenk me hoe gelijk haar man heeft.

Voor het eerst in mijn opleiding, sla ik de opdracht van mijn baas in de wind. Ik ben het namelijk helemaal met haar man eens. Stoppen van dit infuus zal ongetwijfeld weer leiden tot een epileptisch insult gezien de uitgebreid opgezwollen hersenvochtruimten. Iets dat ik beslist wil, wens en ook eis te voorkomen. “We stoppen niet meer,” zeg ik tegen hem. 

Het zijn grootse beslissingen in minuten tijd gepaard gaande met duivelse dilemma's. Ze roepen op tot reflectie, zoals vaker, maar daar is op de momenten zelf eigenlijk nooit tijd voor. Zou het makkelijk zijn als je die tijd wel hebt? 

Als ik mijn baas terugbel, voel ik een behoorlijke spanning als ik hem vertel dat ik het niet met hem eens ben. Hij blijft een tijdje stil. Ik bijt mijn pen bijna doormidden en ben buitengewoon opgelucht als hij mij opnieuw verrast: “Ik denk dat je helemaal gelijk hebt. Ik denk dat ik er naast zit.” 

Ze overlijdt diezelfde nacht. Naast haar man. In alle rust. Er zijn geen spiertrekkingen meer geweest.

Als ik aan haar terugdenk, bedenk ik mij dat juist dit soort casus mij gevormd hebben. Een casus waarin het belang om heel goed te luisteren naar de patiënt of zijn partner zo ongelooflijk evident was. Maar ook een les voor mij die me duidelijk maakte dat luisteren en handelen naar je eigen klinische intuitie noodzaak is, ook als je onder supervisie werkt. En als laatste bracht het mij nadrukkelijk bij een van de belangrijkste uitgangspunten van de geneeskunde, die al eeuwen geldt en misschien wel het belangrijkste was. Een van onze belangrijkste taken is beschreven door Hippocrates: "First do not harm”.