AYA

Ze komen mijn kamer binnen. Ik slik vanwege de trieste aanblik. Zij zit in een rolstoel, waarbij haar man zachtjes voortduwt. Ze glimlacht als we elkaar groeten. Haar eens zo mooie blonde haren vertonen kale plekken. Vooral haar gelaat laat zien dat ze velen malen brozer is dan de 35 levensjaren die ze telt.

Ze noemen haar een ‘AYA’. De term lijkt wellicht bedacht door een trendy reclamebureau, maar dat is misleidend. AYA is een hippe naam voor gruwelijkheid. Het staat voor ‘Adolescent and Young Adult’. Ofwel een jongvolwassene patiënt met kanker.

“Klote”, zegt  ze wat ik denk, als we naar de foto kijken. De tumor die we al zo vaak zagen is gegroeid. De uitzaaiingen zijn toegenomen. Het zijn witte vlekjes, overal in de long. Ik stop met ze te tellen.

Wat heeft ze een behandelingen gehad. Eerst chemotherapie. Tijdelijk respons. Daarna de dan nog experimentele immunotherapie in het Academisch. Redelijke respons, extra tijd. Daarna toch  een andere variant van weer chemotherapie. Stabilisatie van de ziekte, maar nu, nog geen drie maanden later, is er toch weer toename van de afwijkingen.

We kijken alledrie somber en weten welke vraag ik zo stellen zal. Ik zie op tegen het moment en vooral tegen het gesprek dat volgen zal. We hebben het hier al veel vaker over gehad. Over het moment dat de ziekte weer actief wordt. De moeilijke keuzes die er dan zullen zijn.

En als ik dan vraag wat ze wil is ze scherp en duidelijk: “Ik weet dat ik doodga. Maar ik ga toch voor een behandeling.” Ik kijk van haar, via haar man naar haar bloeduitslagen, ze zijn bijna allemaal rood gemarkeerd.  Ze verraden een forse bloedarmoede, nier- en leverfunctiestoornissen.  Een laag eiwitgehalte als teken van ondervoeding. “Het ziet er beroerd uit,” stel ik vast.  “Nog een keer behandelen kan leiden tot een nog verdere verslechtering van de kwaliteit van uw leven.” Ik schets de nadelen, de bijwerkingen. En ook de magere kansen op succes.

Dan pakt ze haar telefoon. Ik zie foto’s van een vakantie in een warm vakantieland. Ze stopt bij degene waar haar twee kleine dochters in zomerse jurkjes op haar schoot zitten, ze kijken me vrolijk aan. En dan. Het scheurt mijn hart. “Elke extra dag dat ik bij hen ben, is voor mij pure winst. Daar heb ik elke godvergeten bijwerkingen voor over. Elke extra dag. Dat is voor mij kwaliteit van mijn leven.”

Ik kijk ze in stilte na op de gang. Ik zucht, misschien eigenlijk ook wel uit opluchting dat het gesprek voorbij is. In mijn hoofd worstelen de ethische conflicten nog. Ik denk aan de colleges ethiek en medische besluitvorming van vroeger. Toen de theorie nog zo lekker zwartwit leek. Zeker. Ik ken ze. Alle theoretische overwegingen die nu van toepassing zijn. Maar wat staat de ethiek op scherp als eigenlijk alle keuzes onmogelijk zijn. Als je in de ogen van een jonge moeder kijkt die in maanden, mischien wel in weken of minder sterven gaat. Als waanzin elke gedachte aan zinloosheid verbrijzelt.

En in het gesprek dat volgt, waarin wij elkaar vertellen over onze ideeen over grenzen van menswaardigheid. Daarin overtuigt uiteindelijk haar keuze. 

En als ze in de verte de hoek omslaan, denk ik terug aan de indrukwekkende wijze waarop ze haar definitie van kwaliteit van leven heeft vastgesteld. En ben dankbaar. Omdat ze de mijne verrijkte.