Bestrijden benauwdheid in sterfbed
De grote ophef in ons land naar aanleiding van de verdrietige casus in Tuitjenhorn leidt tot grote begripsverwarring over de zorg rond een stervende patient.
Dat is onterecht, normaal medisch handelen is binnen de palliatieve zorg duidelijk geregeld. Artsen zijn voorzien van meerdere richtlijnen (dyspneu, palliatieve sedatie) en wetgeving (euthanasie) die hen ter hand staan in het geval een patient stervende is.
Palliatieve zorg heeft zich de laatste decennia in Nederland ontwikkeld tot een volwaardig vakgebied en inmiddels staat ons land op de zevende plaats wereldwijd waar het om kwaliteit van sterven gaat. In Nederland zijn vele professionals dagelijks bezig met de zorg voor stervende patienten, er zijn inmiddels expertisecentra en in palliatieve zorg gespecialiseerde artsen.
Dat moet ook wel; zorg rond stervende patienten mag gerust geclassificeerd worden worden als intensieve 24-uurs zorg, waar het uiterste van de dokters en verpleegkundigen verwacht mag en moet worden. Vaak moeten onder grote druk belangrijke beslissingen genomen worden over bestrijding van benauwdheid en pijn. Naast het bestrijden van klachten, moet een arts zich ook verzekerd zien van kennis over existentiele problematiek, begeleiding van naasten en richtlijnen en wetgeving.
Voor deze professionals zijn de ruime mogelijkheden en de grenzen ervan veelal goed bekend. Voor het publiek ligt dat anders. Om die reden heb ik gemeend om de palliatieve zorg die kan worden toegepast bij een stervende, benauwde patient te omschrijven. (NB: Bij andere klachten dan benauwdheid zijn er andere mogelijkheden aan medicatie of behandelingen om dat te bestrijden.)
Er zijn drie mogelijkheden en een uitzonderingsmogelijkheid die een arts heeft terminale benauwdheid te bestrijden. Elk van de mogelijkheden kent zijn eigen voorwaarden en karakteristieken. Morfine ter symptoombestrijding wordt bij vrijwel elke benauwde stervende patient gegeven, palliatieve sedatie en vooral euthanasie zullen minder vaak vormen. Ik probeer ze in een duidelijk overzicht van elkaar te onderscheiden:
1. De toepassing van morfine bij benauwdheid: Bij benauwde patienten in de terminale fase is het medicijn van keuze zonder meer morfine. Morfine is het krachtigste middel om benauwdheid te bestrijden en de toepassing ervan is onomstreden. Het is van belang dat er voor een proportionele dosering wordt gekozen, dat wil zeggen een dosering die recht doet aan de klacht van de patient. Veelal zal bij patienten die geen onderhoudsdosering morfine gebruikten, gekozen worden voor 2,5 - 5 mg subcutaan (onder de huid). Mocht blijken dat deze dosering geen effect heeft, dan wordt de dosering herhaald. Mocht blijken dat dat geen effect heeft, dan kan de dosering verhoogd worden. Het is onwenselijk om deze ophoging in maat en getal vast te leggen, men spreekt binnen de protocollering dan ook van een 'proportionele dosis'. De dosering kan getritreerd worden op geleide van de klachten van de patient. Veelal wordt gekozen voor een morfinepompje met een onderhoudsdosering per 24 uur, zodat de patient niet steeds prikjes hoeft te krijgen en de spiegel in het bloed stabiel is.
De zorg voor een stervende patient en het toedienen van morfine tegen benauwdheid is geen wet van Meden en Perzen (en ook niet van meten en persen). Het zou afbreuk doen aan de kwaliteit van deze zorg om hoeveelheden morfine te vervatten in een protocol, de ene patient is de andere niet. De absolute voorwaarde is dat er een proportionele dosering wordt toegediend, dus net zo veel morfine dat de benauwdheid effectief bestreden is. Het precies doseren is nauwelijks nog 'geneeskunde' te noemen, degene die doseert, doet dat volgens de regels van 'geneeskunst', regels die niet te vervatten zijn in een protocol, maar een resultante van medische kennis, klinische ervaring, intuitie, mensenkennis en normbesef. Medische kennis betreft niet alleen de kennis over de inwerktijd van morfine, de halfwaardetijd en de farmacologische eigenschappen van het middel, maar vereist ook kennis over afspraken met betrekking tot evaluatiemomenten, hoeveelheid escapemedicatie (voor zo nodig), aanpassingen bij onvoldoende werking en kennis over het behandelen van bijwerkingen.
Morfine wordt toegediend met geen ander doel dan het bestrijden van de benauwdheid. Morfine wordt niet toegediend om de dood te bespoedigen. Een disproportioneel hoge dosis (overdosering) is niet toegestaan: dit leidt tot vervelende bijwerkingen als onrust en hallucinaties en een patient kan door een ademhalingsdepressie overlijden.
Uiteindelijk sterven veel patienten aan hun ziekte: niet aan de morfine, maar met morfine.
2. Palliatieve sedatie. Mocht de morfine de benauwdheid niet voldoende bestrijden of mocht de dosering te hoog worden waardoor bijwerkingen van de morfine op treden (onrust, hallucinaties), dan wordt de klacht getypeerd als 'refractair'. Bij deze situatie kan een arts er in overleg met patient of zijn familie voor kiezen om palliatieve sedatie te starten. Hierbij wordt midazolam (dormicum) toegediend die de patient sedeert (in slaap brengt). Hierbij is de mate van bewustzijnsverlaging niet belangrijk, het gaat erom dat zijn klacht goed bestreden wordt, dat er sprake is van een 'comfortabele' situatie. Dit is normaal medisch handelen, waarbij het handelen scherp geprotocolleerd is in de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG die in 2005 werd opgesteld en in 2009 werd geactualiseerd. Het is inderdaad zo dat bij een patient het bewustzijn verlaagd wordt, waardoor hij het laatste stuk van zijn ziekte niet meer bewust meemaakt. De handeling bespoedigt de dood niet. Toediening van voeding, vocht en andere medicatie worden gestopt, met uitzondering van medicatie die gericht is op klachten, zoals bijvoorbeeld haldol. Het is van belang dat een patient een catheter krijgt tijdens deze behandeling, aangezien een blaasretentie kan ontstaan.
Behalve het bestaan van een refractaire klacht is het van belang dat goed overleg plaatsvindt tussen arts en de patient of zijn familie. Uiteraard moet de arts er van overtuigd zijn dat de patient terminaal is (de levensverwachting moet < 2 weken zijn). Palliatieve sedatie is een recht waar patienten om kunnen vragen. Het is normaal medisch handelen en artsen hebben dan ook de medische plicht om over te gaan tot de procedure als voldaan wordt aan het refractair symptoom in een terminale situatie. Er is geen meldingsplicht.
"Bij palliatieve sedatie wordt gestorven, niet gedood."
3. Euthanasie. Voor euthanasie kan gekozen worden als patient uitzichtsloos lijdt, er geen behandelingen meer zijn om dit lijden te verminderen, patient wilsbekwaam is en een tweede arts geraadpleegd is. Er moet een vrijwillig en weloverwogen verzoek zijn. Levensverwachting speelt hierbij geen rol. De procedure rond euthanasie is wettelijk vastgelegd. Er worden medicijnen toegediend en patient overlijdt hierdoor. De casus wordt gemeld en later beoordeeld door een toetsingscommissie om te kijken of er zorgvuldig gehandeld is.
Bij euthanasie dient de arts spierverslappers (barbituraten) toe, waaraan de patient in korte tijd zal overlijden. Euthanasie is bijzonder medisch handelen. Een arts is niet verplicht om de procedure uit te voeren. Een arts zal bij een terechte vraag om euthanasie wel verwijzen naar een andere arts.
4. Acute sedatie. Er is een uitzondering op de 'regels'. Bij patienten die acuut dreigen te verstikken, dreigen te verbloeden of last hebben van 'inklemming' door een bloeding of tumor in het hoofd, is het artsen toegestaan patienten direct met een hogere dan gebruikelijke dosering in slaap te brengen. Er kan dan 15-20 mg (sommige bronnen gebruiken 30 mg) dormicum in een bolus gegeven worden. Dit is een zeer uitzonderlijke situatie. Vaak zijn artsen bij een dergelijke traumatische gebeurtenis te laat; patienten zijn vaak snel overleden.
Acute sedatie is nog niet vervat in een landelijke richtlijn, maar dat zou eigenlijk wel moeten. Wel hebben veel ziekenhuizen een lokale richtlijn.
Tot slot
In Nederland is palliatieve zorg goed geregeld. Uiteraard kan het altijd beter, daarvoor is meer aandacht voor palliatieve zorg in de basisopleiding en verplichte nascholing voor artsen die hiermee bezig zijn wellicht een heel verstandig idee. Aan de andere kant mag men er op vertrouwen dat palliatieve zorg bij de huisarts in veilige handen is. Een incident mag nooit leiden tot verandering in goed geregeld medisch handelen. Een uitzondering bevestigt de regel.
Sander de Hosson,
longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen
Sander de Hosson (36) is hoofdredacteur van het leerboek Probleemgeorienteerd denken in de Palliatieve Zorg (leerboek voor medische studenten, verpleegkundigen en artsen over palliatieve zorg) en lid van de werkgroep Palliatieve Zorg van de Nederlandse Longartsenvereniging.
Naschrift: op de website www.alsjenietmeerbeterwordt.nl vindt u een uitstekend overzicht over de zorg rondom de stervende patient.