Ik geloofde er heilig in en nu helemaal.
“Act as if what you do makes a difference. It does.”
December 2015.
Voor een derde keer die dag loop ik zijn kamer binnen. Hij kijkt me hoopvol aan, maar ik schud. “Het lukt me niet. Het lukt niet om u naar huis te plaatsen.”
Die ochtend had ik hem en zijn dochter in alle vroegte verteld dat de diagnose bevestigd was. Dat er sprake was van longkanker en vooral dat er uitzaaiingen in zijn longen en lever zaten. De tumoren in zijn longvlies, tenslotte, waren de veroorzaker van ellendig veel pijn. Godzijdank sloeg de morfine, die we hem inmiddels in het infuus gaven, aan. Toen ik het nieuws over de uitzaaiingen vertelde, had hij opgeveerd, mijn hand gepakt en verteld dat hij niet met chemotherapie behandeld wilde worden. “Dokter, het is genoeg geweest. Ik wil naar huis. Ik wil thuis sterven.”
Natuurlijk had ik zijn woorden heel goed begrepen. De laatste maanden had hij tijdelijk in een verpleeghuis gewoond, nadat hij een herseninfarct had doorgemaakt. Zijn hersenproblemen, met aanzienlijke uitvalsverschijnselen kwamen bovenop zijn COPD, een ziekte die hem al vele jaren geplaagd had met benauwdheid en een vrijwel afwezige mogelijkheid zich in te spannen. Hij had me maanden al eens verteld dat hij graag dood wilde. Dat zijn geloof hem van een eigen gekozen weg daarnaar toe weerhield. Maar ook hoe zeer hij verlangde naar eeuwige rust. De natuur was hem ongenadig; nog maanden zou hij in leven blijven. De allerlaatste fase van het leven, die nu zo nadrukkelijk in zicht gekomen was, wilde hij thuis doorbrengen.
“Ik ga dat uiteraard voor u regelen,” sprak ik net zo plechtig als overtuigd van de snelle mogelijkheden die wij hebben om patiënten in terminale fase tegenwoordig naar huis te plaatsen en te omringen van goede medische en verpleegkundige zorg.
Binnen 5 minuten nadat wij de transferverpleegkundige ingeschakeld hadden, werd ik gebeld. “Het kan niet,” sprak ze zacht en lichtelijk verbijsterd, “hij mag niet naar huis, omdat hij een WLZ (Wet Langdurige Zorg)-indicatie heeft. Dit betekent dat hij terug moet naar het verpleeghuis om daar te overlijden. Hij is de derde deze week.”
Als ik de telefoon neerleg, voel ik dat mijn bloed begint te koken. De CIZ-mevrouw heeft me alleraardigst te woord gestaan, maar in vriendelijke bewoording vertelt ze me dat patient geen terminale thuiszorg mag krijgen, ‘omdat hij al een zakje geld voor de WLZ en dus het verpleeghuis heeft gekregen’ en ‘geld kan geen tweede keer uitgegeven worden’ en ‘ik kan er ook niks aan doen’ en ‘regels’.
Na drie koppen koffie, twintig keer tot tien geteld te hebben, stampvoetend de hele polikliniek en heel veel mensen lastig gevallen te hebben en uiteindelijk lichtelijk radeloos te zijn, besluit ik twitter in te zetten.
https://twitter.com/shossontwits/status/672087801278693376
en
Het werkt. Na de nodige retweets en wat verbaasde antwoorden over en weer, word ik binnen korte tijd door vijf (!) fracties van politieke partijen (waaronder de SGP (helden!) en het ministerie van VWS gecontacteerd. Ik krijg alle medewerking en al op de eerste dag is de belofte dat het veranderen zal, binnen. Het is voor mij tot op de dag van vandaag niet duidelijk of het formeel nu wel of niet al kon, de officiele lezing werd dat de regels buitengewoon rigide gehanteerd werden, maar soit. Ik kwam zelfs (via twitter) in contact met een bestuurslid van de Vereniging voor Transferverpleegkundigen, die me fijntjes meedeelde dat ‘het me toch niet ging lukken’ en ‘hier zijn we echt al jaren mee bezig’.
Samen met onze transferverpleegkunigen zet ik toch door en met resultaat. We schrijven alles op papier en binnen een week komt er bericht dat het ministerie van VWS alles in orde zal maken. Uiteindelijk leidt dit tot verandering danwel verduidelijking van de regels en wetten. “Nu is thuis sterven echt voor iedereen mogelijk.”
Helaas komt het voor mijn patient op de afdeling te laat. Hij sterft drie dagen na het eerste gesprek op onze afdeling, omringd door zijn familie. En hoewel hij liever thuis heeft willen sterven, is hij dankbaar voor de liefdevolle verzorging.
Als ik hem op zijn laatste dag spreek, in het heetst van de bureaucratische strijd, vraagt hij mij nadrukkelijk het verhaal op te schrijven. Hij vraagt mij om 'ze' te laten weten dat dit in deze wereld moet veranderen. Ik los met dit verhaal mijn belofte in.
Dat dit liep zoals het liep, sterkt me in de gedachte dat politiek en overheid de stem van professionals in de zorg serieus moeten nemen. Wij zijn de werkvloer. Bij ons gebeurt het. Laten we samen in deze hysterische wereld de zorg beter maken op een wijze zoals een zorgverlener met een patient om hoort te gaan: heel goed luisteren.
En om niet te vergeten. Misschien is het goed te herhalen. Ik geloofde er heilig in en nu gewoon helemaal.
“Act as if what you do makes a difference. It does.”
Naschrift 30-10-2016: Het lijkt dat dit probleem nog steeds niet uit de wereld is. Nog altijd gaat het geregeld mis. Het is goed als elke overheidsdiennaar, elke politicus en elke zorgverlener zich maximaal inzet om patienten te laten overlijden op de plaats waar zij willen.
Referenties:
“Patienten in Wilhelmina Ziekenhuis Assen konden niet thuis overlijden” https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/103093/Patienten-in-Wilhelmina-Ziekenhuis-Assen-konden-niet-thuis-overlijden
“Ook verpleeghuisbewoner moet thuis kunnen sterven”
‘Patienten moeten thuis kunnen sterven”
https://www.telegraaf.nl/gezondheid/24851809/__MW_ND___Patienten_moeten_thuis_kunnen_sterven___.html
“Staatssecretaris: Iedere patient moet thuis kunnen sterven”
